– Az autizmus ma már nem teljesen idegen fogalom, sokan még sincsenek tisztában a jelentésével. Pontosan mit takar a kifejezés?
Brokés Judit: – Az autizmus egy pervazív fejlődési illetve spektrumzavar, ami nagyon széles skálán mozog, és az érintettek egész életére kihat. Nem betegség, hanem egy állapot, ami nem gyógyítható, viszont nagyon jól fejleszthető. Alapvetően három területet érint, a szociális kapcsolatokat, a kommunikációt valamint az ún. rugalmatlan viselkedés-szervezést, mely jelenthet sztereotip viselkedésformát, rugalmatlanságot, a változások ellen való tiltakozást, rituáléknak való megfelelést stb. De hogy ez hogyan és milyen mértékben jelentkezik, az mindenkinél más, ezért is nincs két egyforma autista.
Brokés Judit
– Magyarországon kb. hány embert érint az autizmus?
Hámori Andrea: – Az átlagot nézve minden 100 emberből egy autista, és ahogy finomodik a diagnosztika, úgy derül fény egyre több esetre. Valójában régen is nagyon sokan voltak, és valószínűleg minden rokonságban élt egy furcsa, magának való, esetenként őrült tudós típus, akiről ma könnyen megállapíthatnánk, hogy autista, korábban azonban a magasan funkcionáló, jó képességű autistákat nehezebb volt kiszűrni.
– Mennyire elfogadott a társadalom körében ez az állapot?
Brokés Judit: – Az autizmus még ma is egyenlő egy bélyeggel, amit rád sütnek. A nagy átlag sajnos továbbra is úgy képzel el egy autista gyereket, mint aki a sarokban ül, középsúlyos értelmi fogyatékosként bámulja a falat és közben előre-hátra imbolyog. Holott nagyon sok gyerek ma már integráltan tanul, és ugyan valóban vannak köztük értelmi fogyatékkal élők is, de ennek az ellenkezője is igaz, léteznek olyan magas értelmi szintűek is, akiket az ún. zseni kategóriába sorolunk.
– Milyen okokra vezethető vissza az autizmus kialakulása? Mi alapján lehet diagnosztizálni?
Brokés Judit: – A hivatalos verzió szerint genetikai és környezeti tényezők együttese határozza meg az autizmus kialakulását, valójában azonban máig sem ismerjük az eredetét. A diagnózis felállítása az említett három terület vizsgálata alapján történik, noha a legújabb módszerek már autisztikus duált és nem triászt emlegetnek, a kommunikáció és a szociális készségek területét ugyanis összevonták. Ilyenkor egyéni és csoportos helyzetekben tesztelik a gyerekeket. Maguk a jelek nagyon különbözőek lehetnek; a spektrumon beljebb elhelyezkedőknél sokszor maguk a szülők megérzik, de jobb képességű gyerekeknél is felismerhető az autizmus. Például ha nem tud beilleszkedni a közösségbe, nem tartja a szemkontaktust, társas kapcsolatokban nem tud helytállni, másként reagál az ölelésre, szavakra, vagy ha éppen szenzoros érzékenység jelentkezik nála – fényre, zajra, érintésre, tapintásra.
Hámori Andrea
– Mit takar pontosan az, hogy az autizmus nem gyógyítható, viszont fejleszthető?
Hámori Andrea: – Ez annyit tesz, hogy megtanítjuk a gyerekeknek mindazokat a képességeket, amik számukra nem evidensek, pl. hogy egy helyre belépve köszönni kell. Mivel számukra ezek nem készség szintű, hanem tanult folyamatok, egész életükben keményen oda kell figyelniük, hogy feltűnésmentesen viselkedhessenek.
– Az átlaghoz képest hogyan fest Veszprémben a helyzet?
Brokés Judit: – Az átlag itt is adott, pontos adattal viszont nem tudunk számolni Veszprémben. Kapcsolatban állunk a gyermekpszichiátriával, a nevelési tanácsadóval és a Tanulási Képességeket Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottsággal is, akiknek szintén van rálátásuk a helyzetre, információt ők viszont nyilván nem adhatnak ki. Az egyesület jelenleg kb. 50 családdal áll kapcsolatban, de folyamatosan kapunk új megkereséseket. Számunkra ez azt mutatja, hogy van jogosultsága az egyesületnek, mert hiánypótló tevékenységet látunk el. Ugyanakkor jó lenne, ha még nagyobb rálátás lenne az autizmusra, hogy az érintett családok időben felismerhessék a problémát és szakemberhez fordulhassanak vele. Ebben nagy előrelépést jelentene az óvónők, pedagógusok, gyerekorvosok bevonása is.
– 2013-ban jött létre az AutiSpektrum Egyesület. Mik voltak a fő célok az alapításnál?
Brokés Judit: – Tavaly januárban alakultunk, 17 taggal, ami mára 29 főre nőtte ki magát. Kezdetben mint önsegítő szülőcsoport működtünk, majd a nyárra már egyesületi szintre emelkedtünk. Ebben az motivált minket, hogy láttuk, nincs egy kiépült ellátó-támogató rendszer, sem egy komplex fejlesztési rendszer a gyerekeknek, és ha ezen változtatni szeretnénk, akkor azt csak egyesületi formában tudjuk megtenni. A legnagyobb célunk innentől kezdve tehát az volt, hogy megteremtsük ezeket a hiányzó képzési és fejlesztési lehetőségeket. Hiszen azon túl, hogy a szülők hetente egyszer-kétszer elviszik a gyereküket fejlesztő csoportba, a legfőbb segítséget otthon, saját viselkedésükkel nyújtják. Nagyon fontos továbbá az is, hogy elősegítsük az autizmus társadalmi elfogadottságát, reális képet kialakítva az emberekben.
– Bár az autizmus elsősorban a gyereket érinti, lelkileg a szülőnek is megterhelő megbirkózni ezzel a helyzettel. Ebben nyújtanak valamiféle segítséget?
Hámori Andrea: – Havonta tartunk egy szülőcsoportot, amin egy pszichológus és egy autizmusra specializálódott gyógypedagógus is részt vesz, akik ebben segíteni tudnak. Emellett van egy zártkörű levelezőlistánk is, ahol tanácsot kérhetünk egymástól, megoszthatjuk a tapasztalatainkat – ez rendkívül jól működik. Valamint korábban szerveztünk szülőképzést, amit a jövőben is szeretnénk megismételni.
– A társadalmi elfogadottság érdekében milyen érzékenyítő programokat szerveznek?
Brokés Judit: – Mivel nemcsak a szülőknek nehéz elfogadni ezt a helyzetet, hanem a környezetnek is, például az autista gyerekek osztálytársainak, ezért több érzékenyítő órát is tartottunk iskolákban, és továbbra is kapunk meghívásokat. Próbáljuk egy kicsit nyitottabbá tenni őket, az életkoruknak megfelelően elmagyarázni, mi az az autizmus. Ez nagyon fontos, hiszen a tudás elfogadóbbá tesz, és ezáltal visszavethető az iskolai csúfolódás is.
Az autizmus világnapjának hetére több programmal is készült az egyesület (Részletek: Facebook)
– Mik az egyesület további elképzelései?
Brokés Judit: – A Közigazgatási és Igazságügyi Minisztériumnak köszönhetően nemrégiben kaptunk egy célzott támogatást fejlesztőeszközökre. Az emberi háttér már adott, felkészült szakemberek, terapeuták várják, hogy együtt dolgozhassunk, és egy helyet is biztosítattak nekünk minderre. Sajnos azonban ez a hely nagyon leromlott állapotban van, gyakorlatilag teljes felújításra szorul kb. 1-1,5 millió forint összegben, és ez a pénz nincs az egyesület birtokában, ráadásul pályázni sem tudunk rá, mert az két év aktív működéshez van kötve. Egy minimális bevételünk van a szülők tagdíjából, egyébiránt minden szolgáltatásunk térítésmentes és a jövőben nyújtandó, kibővített, komplex szolgáltatásaink esetében is erre törekednénk. Továbbá szeretnénk, ha a jelenleg önkéntes alapon ténykedő szakembereinket is megfizethetnénk. Egyelőre viszont ezt a hiányzó összeget próbáljuk előteremteni, hogy kiépülhessen egy olyan ellátó- és információs központ, ahova bejöhetnek az autista gyerekek szülei, ahol tanácsokkal láthatjuk el őket, segédeszközöket, folyamatábrákat, napirendi táblákat biztosíthatunk nekik, fejleszthetjük a gyerekeket, szülőcsoportos foglalkozásokat tarthatunk. Nagyon fontos lenne egy klub létrehozása is a kicsit már idősebb autista fiataloknak, ahol lehetőség nyílna ismerkedni, kapcsolatot teremteni, ezáltal is növelve a szociális kompetenciájukat.
– Amennyiben valaki kapcsolatba szeretne lépni Önökkel, hogyan teheti ezt meg?
Hámori Andrea: – Pillanatnyilag emailben tudnak megkeresni bennünket, az auti-csop@freemail.hu címen. Emellett hamarosan elkészül a hivatalos oldalunk is, addig pedig a Facebookon tájékozódhatnak rólunk.
